Voor de inhoud van de brief verwijzen we naar onze nieuwsbrief van 25 juni 2013
http://onzekinderenzijndetoekomst.nl/nieuwsbrief/archive/view/listid-1-campagne-nieuwsbrief/mailid-27-nieuwsbrief-25-juni-2013

Bijlage bij onze brief van 21 juni 2013
Het verhaal van een moeder over sexueel misbruik van haar kind en de behandeling in de specialistische jeugdpsychiatrie.

Een moeder die anoniem wil blijven vertelt:
Als ouder van een 14jarige dochter, die nu behandeld wordt in de specialistische jeugd GGZ, maak ik me hele grote zorgen over het feit, dat deze medische zorg naar gemeenten overgaat in 2015.

Op 10jarige leeftijd is onze dochter , via internet benaderd door oudere jongens, die haar sexueel grensoverschrijdend hebben benaderd (uitkleden voor de webcam) en bedreigd. Zij is daar helaas (samen met een vriendin in eerste instantie) op ingegaan. Wat wil je als 10jarig onschuldig meisje. Na ongeveer een jaar bleek, dat onze levenslustige dochter enorm veranderd was. Als ouders maakten wij ons ernstige zorgen. Ze wilde weglopen, maar wilde ook dood bijvoorbeeld. Na enkele maanden wachten kwamen we in aanmerking voor behandeling bij een Jeugd Riagg en een Kinder- en Jeugd Trauma Centrum. Daar is ze ruim 2 jaren onder behandeling geweest, maar ze kon niet vertellen over wat er was gebeurd. In meer dan de helft van die tijd stonden we op wachtlijsten. De belangrijkste conclusie was, dat ze sterk puberde en niets kon/wou vertellen. (Achteraf heb ik overigens sterke vraagtekens bij het feit, dat de betr. organisatie waar ze behandeld niets uit haar kon krijgen qua verhaal, ondanks onze vermoedens en het sterk aandringen op behandeling.

De Jeugd Riagg waar ze behandeld werd, kon haar op een gegeven moment niet verder helpen. Ze had - nadat ze ineens meerdere zelfmoordpogingen had ondernomen - specifieke therapie nodig, waarop ernstig bezuinigd werd destijds. Wat we in de tussentijd allemaal hebben meegemaakt, met instanties zal ik hier niet vertellen.

Later bij de behandelaars waar ze nu onder behandeling is, bleek, dat onze dochterernstig sexueel is misbruikt. Zelfs zo erg, dat ze heel erg is getraumatiseerd en onder andere staande op wachtlijsten enkele serieuze zelfmoordpogingen heeft ondernomen.Een poging was zo ernstig, dat we op een gegeven moment hebben moeten vrezen voor haar leven. Ons altijd levenslustige kind en nu dit. Je gaat hieraan kapot, werkelijk waar.Maar na een korte gedwongen opname kwamen we weer op de volgende wachtlijst. Ze kon op een gegeven moment niet in de Bascule of Triversum, twee organisaties voor specialistische jeugdpsychiatrie, geholpen worden, maar wel net buiten de eigen regio in een specialistische jeugdpsychiatrische instelling. Er werd voor gevreesd, dat zij door haar onverwerkte trauma mogelijk al een persoonlijkheidsstoornis had opgelopen.

Er komt nu, vier jaar later pas naar boven wat ze allemaal heeft meegemaakt. En het zijn nog slechts puzzelstukjes. Onze dochter heeft ernstige herbelevingen, veelvuldig crisissen en wij als ouders moeten al sinds ruim een jaar continu toezicht houden, dat zij veilig is. Wij denken, en samen met ons de huidige behandelaars bij het Curium-LUMC, dat zij het beste thuis is momenteel op een intensieve behandelingsplek in combinatie met thuis. Zij gaat nu 5 dagen per week naar de dagbehandeling. Ze moet daar nu stabiliseren. Daarna kan pas de echte traumabehandeling beginnen.

Ook wordt nu gedacht, dat zij nog langere behandeling nodig heeft, dan nu geboden kan worden. Dus wij zijn ook aan het kijken naar andere behandelplekken, evt. in combinatie met de huidige behandeling qua o. a. traumaverwerking. Het vermoeden is tevens uitgesproken dat mijn dochter een vorm van autisme heeft. En het blijkt volgens een inmiddels gedaan IQ-onderzoek, dat haar IQ stevig is verlaagd. Zelfs zo erg, dat ze zich daar zorgen om maken en zich afvragen of ze niet ook nog in een geheel andere setting moet worden behandeld. (Daar hebben wij als ouders overigens onze vraagtekens bij). Het mag toch niet zo zijn, dat onze dochter straks moet stoppen met haar behandeling, of nog bij de huidige hulpverlenende instantie (die net buiten de regio valt) of inmiddels bij de instantie, die haar langer kan behandelen? Het mag toch ook niet zo zijn, dat zij door de voorgenomen transitie haar vaste zorgverleners verliest? Eindelijk kan ze na al die jaren haar verhaal bij iemand kwijt, die zij echt vertrouwt. En die deskundig is op dit specifieke gebied van autisme en traumaverwerking, een zeer gecompliceerde combinatie van stoornissen. Want zij voelt zich echt in de steek gelaten door alles en iedereen. Door de jongens, die dit haar hebben aangedaan. Door vriendinnen, die niet meer komen, behalve een goede vriendin. Door mensen, die hier niet mee kunnen omgaan. Ze kan ook al sinds ruim een jaar niet meer naar school.

Gelukkig krijgt ze nu o. a. educatieve therapie en wordt ze weer geleidelijk aan voorbereid op het oppakken van haar eigen leventje, ook met school of mogelijk beroepstoeleiding.

Ze heeft nu nog continu toezicht nodig in verband met de jongens, die haar dit hebben. aangedaan. Maar ook, dat ze geen pijnstillers meer kan kopen, als ze het op een bepaald moment niet meer ziet zitten. En ze was echt zo levenslustig. Je kunt het je niet voorstellen. Haar leventje, haar vrijheid, lijkt haar afgenomen.

Krijgt ze straks nog de beste psychiatrische zorg, die ze verdient? Of heb je daar dan geen recht meer op als kind en als ouders van een kind? Want het kan bijvoorbeeld best zijn, dat onze gemeente die zorg van haar straks niet meer vergoed. Of zegt, dat zij bijv. andere zorg dan dagbehandeling om te stabiliseren en later traumaverwerking nodig heeft. Nu begreep ik, dat in 2015 de lopende zorg wordt gecontinueerd? Maar hoe is dat in 2016 en volgende jaren? Deze kinderen moet je niet mee "zeulen" van de ene naar de andere hulpverlenende instantie. Deze kinderen hebben continuïteit en structuur nodig. Zij zijn al zo vaak in de steek gelaten en moeten niet weer het vertrouwen verliezen in mensen hierdoor. Wat wanneer je bij stukje en beetje je verhaal hebt verteld, dan kun je dat niet zomaar aan een ander vertellen bij bijv. traumaverwerking of bij andere ingrijpende problematiek.
En heb je straks nog recht op vrije artsenkeuze in deze, c.q. kun je zelf nog de psychiater en ook psycholoog kiezen voor je kind? En kan dit zomaar in het kader van allerlei Internationale Verdragen, dat het recht op deze zorg, op de beste medische zorg en op de toegankelijkheid van de gezondheidszorg vervalt? Ik weet het allemaal niet, maar ik ben er echt kapot van. En met mij veel meer ouders van kinderen met ernstige psychiatrische problematiek. Mensen weten echt niet wat geestelijk lijden voor een kind inhoudt. Voor het kind en het hele gezin. En hoe nodig deze medische zorg is.

En hoe moet het dan als onze dochter, bij het ontbreken van voldoende medische zorg, straks weer een zelfmoordpoging doet als ze echt niet wordt geholpen? Dan gaat ze naar het ziekenhuis voor medische zorg (als het trouwens niet een keer toch lukt) en waar komt dan de psychiater vandaan, die een kinderarts inroept? Misschien van ver en niet uit de buurt van het betreffende ziekenhuis?

En hoe wordt straks een afdeling Acute Psychiatrie betaald, wanneer daar kinderen uit uiteenlopende gemeenten zitten? En bestaat die straks nog wel? En als er geen plaats is, bij jou in de regio, wat dan?? En word je dan toch gedwongen om ergens naar toe te gaan, waar ze je niet kennen. En voor vervolgbehandeling weer op de volgende wachtlijst wordt geplaatst? En je kind en jij als ouder zich weer ernstig in de steek gelaten voelt?

Iedereen is er van doordrongen, dat bijv. kinderen met kanker de beste medische zorg moeten krijgen en terecht. Maar geldt dat ook niet voor onze kinderen in de specialistsiche jeugd GGZ? Ook zij kunnen ernstig ziek zijn en lijden, zo ernstig zelfs, dat de dood erop kan volgen. Zeker bijv. bij bepaalde persoonlijkheidsstoornissen, bij autisme, trauma's of bij eetstoornissen, suicidaliteit, persoonlijkheidsstoornissen in ontwikkeling, gedragsstoornissen, zelfbeschadiging, enzovoort. Wie neemt hiervoor de verantwoordelijkheid, wanneer er geen adequate behandeling mogelijk is bij bijv. onze gemeente?
Zij verdienen dan ook de beste medische zorg, die er gegeven kan worden in de individuele situatie. Hoe wilt u dat straks garanderen? En hoe wilt u garanderen, dat de privacy van onze kinderen in de betr. gemeente wordt bewaakt? Als ouder maak ik me ernstig zorgen, dat het medisch dossier of medische gegevens van mijn kind onder ogen kunnen komen van de gemeente of van door hun ingehuurde instanties, voor bijv. zaken als indicatiestelling, zorgtoeleiding, en dergelijke. Hoe wordt dit bewaakt?

En beland je kind niet straks sneller onder het regime van Jeugdzorg/Raad voor de Kinderbescherming, bijv. in een situatie zoals de onze? Als gemeente, weet je echt niet, wat je met deze kinderen moet doen. Ik heb het uit eigen ervaring meegemaakt, dat dit hele traject al werd ingezet. Gelukkig wees de Raad dit alles af, gezien het feit, dat we goede medische zorg hadden gevonden bij Curium- LUMC, maar wat als je dat nog niet hebt straks bij gemeenten? En dat er bijv. straks medewerkers zitten bij gemeenten, die niet beschikken over kennis en deskundigheid van alle evidence based zorg. O.i. kunnen alleen deskundigen, zoals psychiaters, psychologen, e.d. hierover beschikken. Deze zijn niet bij alle gemeenten aanwezig of beschikbaar.

Ik denk actief na, over wat ik als ouder (evt. samen met andere ouders/verzorgers) kan doen. Deze kinderen kunnen niet aan hun lot worden overgelaten. Dat zou volgens ons zelfs grenzen aan het onthouden van noodzakelijke zorg.

Het is van belang, dat ouders, kinderen en professionals samen de regie houden over de inzet van de jeugdGGZ, zeker de specialistische jeugdGGZ. Deze vorm van medische zorg hoort echt niet thuis bij gemeenten, maar dient landelijk gefinancierd te blijven en gegarandeerd te blijven voor kinderen. En niet onder de regie van gemeenten te komen, maar in het medische domein te blijven.

Ook druist de transitie inzake de jeugdpsychiatrie in tegen de ontwikkeling, dat zowel somatische als psychische zorg juist samen moeten optrekken. Zo heeft bijv. onze dochter veel somatische, lees lichamelijke klachten. Samenwerking tussen kinderarts en psychiater is noodzakelijk, ook straks. En dient niet willekeurig te zijn afhankelijk van gemeenten. Want wat gebeurt er bijvoorbeeld als een kind met een eetstoornis, die
daaraan dreigt te overlijden, niet de passende jeugdpsychiatrische behandeling kan krijgen. Of wanneer een kind met een hersentumor en een delier passendepsychiatrische ontbeert?

Overigens zie ik ook, dat de jeugdGGZ, beter kan worden georganiseerd. Veel meer cliëntgericht. En waarschijnlijk kan het ook nog goedkoper. Ik zie ook voordelen in het bevorderen van de eigen kracht van mensen, e.d. . In het geval van onze dochter hebben we weliswaar goede mensen om ons heen verzameld voor hulp en ondersteuning, maar willen we de buurt bijv. om ons heen niet al teveel hiermee belasten. Ze moet straks ook weer gewoon over straat kunnen gaan. Dus decentralisatie is wat ons betreft niet altijd goed!!

Hoe gemakkelijk kan het soms zijn? Als onze dochter iemand, maar dan ook maar iemand, had gehad, die haar na haar zelfmoordpogingen op school onder zijn of haar hoede had gehouden tijdens o.a. pauze en lesuitval, dan had ze wellicht gewoon naar school kunnen blijven gaan. Maar dat kon niet, met alle gevolgen van dien. Ik hoorde een ouder over hetzelfde. Continu toezicht van kinderen is eigenlijk vaak niet mogelijk, terwijl dat een wereld van verschil kan zijn voor een kind. Ook als ouder mag je er niet bij zijn, terwijl ik dat bijv. wel had aangeboden. Overigens snap ik dat wel, maar waarom niet een andere oplossing? Het kan zo simpel zijn.

Naar aanleiding van de vraag van Malou van Hintum in een Volkskrantartikel, waar de kinderen/ouders/verzorgers blijven, nu de jeugdGGZ uit het basispakket verdwijnt, heb ik deze brief geschreven. Het liefst wil ik alles van de daken schreeuwen, maar vanwege de privacy van onze dochter, kan ik dat niet doen. Ik wil haar tegen de buitenwereld beschermen. Maar ik vind wel, dat ons verhaal en dat van anderen gehoord moet worden en dat ook de ernst van de situatie door de buitenwereld wordt ingezien.

Help ons mee dit bericht te verspreiden naar mogelijk andere geïnteresseerden en belanghebbende organisaties , onze dank hiervoor!